희귀·중증난치질환 본인부담 12월 10%→7%, 2028년엔 5%까지 낮춥니다

2026.09.14 · PickNote

희귀질환과 중증난치질환 산정특례 환자의 진료비 본인부담률이 올해 12월부터 낮아집니다. 현재 10%인 본인부담률을 7%로 낮추고, 2028년 상반기에는 5%까지 단계적으로 경감하는 계획이 의결됐습니다.

12월부터 바로 5%가 되는 것은 아닙니다. 2026년 12월 7%, 2028년 상반기 5% 순서로 낮아집니다.

산정특례 대상 진료의 본인부담이 줄어듭니다

현재 — 본인부담 10%
2026년 12월 — 7%
2028년 상반기 — 5% 목표
대상 규모 — 희귀·중증난치질환 환자 약 136만 명

병원에서 의료진이 환자에게 치료 정보를 설명하는 모습

본인부담률 인하는 산정특례가 적용되는 진료비 부담을 낮추는 정책입니다. 사진은 치료 설명을 받는 환자의 참고 이미지입니다.

보건복지부는 7% 인하로 환자 1인당 연간 약 22만~36만원의 추가 지원 효과가 있을 것으로 설명했습니다. 실제 절감액은 진료 내용과 건강보험 적용 범위에 따라 달라질 수 있습니다.

재등록과 치료제 등재 절차도 함께 바뀝니다

산정특례 재등록 때 모든 환자에게 일률적으로 검사결과를 다시 요구하기보다 필요하면 치료이력을 활용하는 방향으로 절차를 줄입니다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재기간도 현재 약 240일에서 최대 100일 수준으로 단축하는 목표가 제시됐습니다.

환자 본인이 산정특례에 등록돼 있는지, 현재 치료가 특례 적용 범위인지에 따라 실제 부담은 달라집니다. 진료비 영수증과 병원 원무창구에서 적용 여부를 확인하세요.


출처

보건복지부·대한민국 정책브리핑, Wikimedia Commons